Recueil de Bonnes pratiques – Guide handeo Personnes polyhandicapées

Le guide Handéo « Comprendre le handicap pour mieux accompagner les personnes polyhandicapées et leur famille à domicile », est un recueil de bonnes pratiques pour faciliter l’accompagnement des personnes polyhandicapées par les intervenants du domicile et des proches aidants.  

Ce guide vous permettra de mieux connaître la complexité du polyhandicap et les problématiques auxquelles les familles font face. A visée pédagogique, ce guide a pour objectif de fournir des repères, orientations et pistes d’actions aux intervenants à domicile qui accompagnent des personnes polyhandicapées afin de renforcer la qualité de leur accompagnement.

Ce guide est issu d’une recherche action-collaborative de Handéo sur « les conditions sociales de l’accompagnement à domicile des personnes polyhandicapées et du soutien de leur proche aidant » (Blondel et Delzescaux, 2019). Il a été construit en concertation avec un Comité de rédaction associant des professionnels de terrain et des représentants des familles et des personnes polyhandicapées.

Les personnes polyhandicapées présentent un handicap physique très important et complexe. Elles ont une dépendance totale pour de nombreux gestes élémentaires qui ne fait que s’accroître avec l’avancée en âge : bouger, se laver, manger, se moucher, se gratter, retenir sa salive, se positionner, etc.

L’Article D312-0-3 du Code de l’Action Sociale et des Familles définit le polyhandicap de manière très précise : « un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique et sociale […] ».

 

Venue de Madame la Secrétaire d’Etat, Sophie CLUZEL dans les établissements parisiens des Tout-Petits

Le 19 septembre dernier la secrétaire d’état en charge des personnes handicapées s’est rendue dans notre association où elle a présidé le COPIL national du polyhandicap.

Accueillie par deux jeunes de l’I.M.E. et du S.E.S.S.A.D, Sophie CLUZEL a pris le temps de visiter nos établissements et d’aller à la rencontre des enfants et des professionnels de l’Association.  Elle a salué le travail de tous et de notre organisation parisienne constituée en plateforme médico-sociale où la réponse est ancrée sur le parcours, les besoins des enfants et de leurs familles.

C’est avec une quarantaine de personnes du monde associatif, ainsi que les services centraux d’état que s’est déroulée la suite de l’après-midi qui a été l’occasion de faire le point sur l’avancée des travaux du volet Polyhandicap national.  Confère article joint

En fin de séance, la Secrétaire d’Etat s’est engagée à revenir aux Tout-Petits pour l’inauguration de la classe externalisée de l’E.M. P des MESNULS qui ouvrira ses portes en novembre 2019.

Un grand merci à tous les professionnels de Paris qui nous ont accueillis pour ce bel évènement.

Politique de sante Le Copil polyhandicap pointe d – HOSPIMEDIA (1)

 

 

 

 

Madame le Docteur Elisabeth ZUCMAN, notre Présidente d’Honneur nous a quittés …

Madame le Docteur Elisabeth ZUCMAN, Présidente d’Honneur de l’Association Les TOUT-PETITS, est décédée dans la nuit du 14 au 15 septembre 2019.

C’est à ses enfants, à toute sa famille, aujourd’hui dans l’épreuve de la séparation que nous adressons nos sincères condoléances.

C’est à elle que nous adressons notre gratitude pour son combat et sa quête d’une meilleure compréhension entre les hommes notamment avec les plus fragiles, les plus démunis, les plus vulnérables.

Présidente d’Honneur de notre Association depuis le départ du Professeur Alexandre MINKOWSKI, elle a parrainé LES TOUT-PETITS, avec une bienveillance constante. Elle s’était rendue le 24 mai dernier à l’Association, à l’occasion d’une cérémonie où elle m’a personnellement témoigné son affection réciproquement entretenue quarante ans durant.

Si mon chagrin est immense, c’est aussi toute notre association qui est à l’épreuve comme je le pense également, bon nombre d’associations amies, avec lesquelles nous travaillions sans cesse, avec Elisabeth ZUCMAN, pour la reconnaissance de l’humanité, la dignité et la cause des personnes polyhandicapées.

Madame la Présidente d’Honneur, Madame le Docteur ZUCMAN, Chère Elisabeth, vous avez été, vous êtes et resterez dans nos mémoires une femme d’exception à laquelle nous sommes nombreux à vous devoir tant.

Gérard COURTOIS

Vice-Président des Tout-Petits

Point concertation revenu universel d’activité / Après la Tribune

A l’attention des membres du comité d’entente

Madame, Monsieur,

Faisant suite à la publication de la tribune du comité d’entente dans le JDD (cliquer ci-joint), le comité d’entente a adressé un courrier à la ministre Christelle Dubos pour demander un rendez-vous avant la prochaine réunion de la concertation en septembre (cliquer ci-joint).

Les associations du comité d’entente qui participent à la concertation sur le RUA se réuniront demain matin pour échanger sur les enjeux des prochains mois et travailler à une position collective à adopter en amont d’un prochain rendez-vous et dans le cadre de la concertation. Si vous souhaitez contribuer à ces réflexions, vous pouvez envoyer vos contributions à l’adresse mail: comite.entente.handicap@gmail.com

Veuillez trouver ci-dessous le bilan médias suite à la publication de la Tribune:

RETOMBEES MEDIATIQUES

Presse numérique : la tribune a été largement reprise(cliquer sur les liens pour consulter les articles).
Libération; Yahoo ; France soir ; TV5 Monde ; Boursorama ; L’Express.fr ; Nouvel Obs ; Orange ; La Croix ; Le Point ; Free ; Europe 1 ; 20 minutes ; La minute info ; Press from ; Handicap.fr .
Presse papier :
• Ouest France : handicap : le revenu universel inquiète
• Le Bulletin Quotidien : Revenu universel d’activité / Handicap
• L’Est Républicain, La Montagne, L’Yonne républicaine, le Berry républicain, le Populaire du centre, le Journal du centre, la république du centre Information à reprise en bref
Radio :
• France culture : reprise de l’information dans la journée du dimanche : le futur revenu universel d’activité, le RUA, inquiète les personnes handicapées. Cette allocation doit remplacer le RSA et d’autres prestations sociales d’ici 2023. Cette réforme ne doit pas sacrifier les personnes handicapées avertissent les associations dans une tribune publiée également dans le JDD.
Télé :
• C News : fil actu de la matinée
• France info.tv : fil actu dans la soirée
RESEAUX SOCIAUX :
• la tribune a été bien relayée par les associations du comité d’entente (Uniopss ; Unafam; APF France Handicap; APAJH; Unapei; Les Tout-petits…)
• de nombreux partages et commentaires
UNE REPONSE DU GOUVERNEMENT :
• Réponse de madame Christelle Dubos, secrétaire d’État auprès de la ministre des Solidarités et de la Santé, à notre interpellation (cf. pièce jointe)

Bien cordialement,

Le comité restreint

Livret du Forum Européen des Personnes Handicapées : Vos droits dans l’Union Européenne

L’association les Tout-Petits déjà engagée avec les associations nationales dans la défense des droits des personnes handicapées participe aux travaux du CONSEIL FRANCAIS DES PERSONNES HANDICAPEES POUR LES QUESTIONS EUROPENNES.

Un de ses représentants siege au Conseil d’Administration au titre de l’adhésion des Tout-Petits au C.L.A.P.E.H.E.A. et le Groupe Polyhandicap France.

Le 5 juillet dernier, Le président Thierry LORIN et le directeur Général, Sébastien LEGOFF ont défendu la candidature des Tout-Petits pour devenir Membre à part entière du C.F.H.E..

Reconnaissant l’action militante des Tout-Petits notamment pour la défense de la citoyenneté des personnes handicapées, le Conseil d’adminstration à l’unanimité a acceptée l’adhésion de notre Association au C.F.H.E..

Le livret « Vos droits dans l’Union européenne »  produit par le Forum Européen des Personnes Handicapées et traduit en français par le C.F.H.E. a été remis à l’association qui le met à disposition de nos adhérents, de nos familles, de nos équipes.

Ce livret contient des informations sur le fonctionnement de l’Union européenne, mais surtout, un récapitulatif des droits accordés à tous les citoyens européens.

Au début du livret, ces informations sont notamment présentées en version facile à lire.