Donner une vraie place à nos enfants dans la société :

« Miya a une maladie génétique rare qui atteint le neuro-développement, elle ne parle pas et ne marche pas depuis la naissance. Elle a été suivie par le SSAD des Molières depuis ses 6 mois puis elle est progressivement rentrée à l’EEAP. Les Aides Médico-Psychologiques (A.M.P.) l’accompagnent pour les diverses tâches et activités quotidiennes.

Miya a besoin, comme la plupart des enfants polyhandicapés de prises en charge paramédicales (Psychomotricien, Kinésithérapeute, Ergothérapeute, Orthophoniste, etc.) nombreuses et quotidiennes afin de soutenir les progrès très lents mais réels. Mais Miya doit se rendre aussi en cabinet de ville pour compléter ces stimulations car les établissements peinent à recruter ces professionnels tellement précieux pour nos enfants…

Cette année, Miya intègre l’Unité d’Enseignement Externalisée pour être en classe deux demi-journées par semaine. C’est une très bonne initiative qui se met en place ! Les autres parents, tout comme moi, aimerions que nos enfants fassent des choses tournées un peu plus vers l’extérieur. Il faut savoir que nos enfants ont entre 3 et 16 ans et ce serait génial qu’ils puissent sortir, fréquenter les bibliothèques, les spectacles, les ludothèques*, la ferme pédagogique, la piscine et l’école ! Les enfants en situation de handicap ont besoin de faire autant d’activités périscolaires que les autres, c’est primordial pour eux.

Néanmoins, il faut se rendre compte qu’accompagner un enfant polyhandicapé à l’extérieur demande une personne pour un enfant. Nous, les parents, aurions besoin de plus de personnel pour inclure ces enfants dans le monde quotidien… En dépit des nombreuses subventions, les aides de l’état ne suffisent malheureusement pas à elles seules afin de pouvoir tout prendre en charge.

Si les associations n’étaient pas là, de nombreuses personnes se retrouveraient sans solution aujourd’hui. Il faut les soutenir, elles ont absolument besoin de fonds. Elles doivent continuer leurs actions pour que leurs établissements s’ouvrent de plus en plus vers l’extérieur. Beaucoup d’efforts sont fait, mais cela reste encore trop peu comparativement aux besoins permanents des enfants.

Merci de nous aider pour que nos enfants fassent aussi partie de cette société et de vos vies, qu’ils deviennent visibles et accompagnés comme il se doit. »

*équipement culturel associatif ou public mettant à la disposition de ses membres des jouets, des jeux de société et des espaces de jeux.