Les exclus de la société inclusive !
Voici une alerte sur le sort de personnes, en
fants et adultes polyhandicapés, méconnus et oubliés de nos gouvernants, nos parlementaires et d’une large partie de la communauté nationale et internationale.
Mme la Rapporteure des Nations Unies a confirmé dans son rapport final de mars 2019 ses conclusions préliminaires d’octobre 2017 et a souligné le retard pris par la France dans l’inclusion scolaire des enfants handicapés, dans les travaux d’amélioration de l’accessibilité des bâtiments et en particulier des services publics, dans l’aide au quotidien ; elle prône le tout-inclusif, c’est-à-dire la vie des personnes porteuses de handicap en milieu ordinaire, avec un accompagnement technique plus ou moins développé en fonction des besoins de la personne. Elle préconise la fermeture des institutions qu’elle juge dépassées et maltraitantes.
De telles solutions sont sans doute envisageables pour certains types de handicap, mais je suis inquiet en tant que père d’une jeune femme polyhandicapée de 35 ans et également en tant que Président de l’Association des Tout-Petits[1]. Serait-il responsable de traiter le polyhandicap comme toute autre forme de handicap à travers l’inclusion en milieu ordinaire uniquement ? Le choix devrait être laissé aux familles, tant les spécificités du polyhandicap exigent un accompagnement spécialisé et adapté. Mme Monique Rongières, Présidente du Groupe Polyhandicap France, décrit très bien les caractéristiques de l’accompagnement de la personne polyhandicapée : « L’enfant polyhandicapé, par sa grande dépendance, doit être accompagné en permanence en assurant la continuité du parcours de vie à l’âge adulte. C’est vraiment un handicap spécifique, qui mêle trouble mental, moteur et difficulté d’expression. »[2]
J’ai personnellement écrit le 30/10/2017 à Mme la Rapporteure des Nations Unies et à Mme Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat, pour leur faire part de notre indignation et de notre inquiétude, mais je n’ai obtenu aucune réponse ni de l’une, ni de l’autre.
La désinstitutionalisation est déjà en cours. Mais nos enfants qui sont des adultes ne pourront pas retourner vivre chez leurs parents vieillissants ni habiter seuls ou regroupés dans des logements ordinaires. Leur avenir est en jeu.
J’en parle régulièrement avec ma fille et je porte sa parole à travers le document ci-joint qui interpelle les candidats aux élections européennes sur le sujet du polyhandicap.
Thierry LORIN
Président
[1] Association à but non lucratif (loi de 1901) militante et gestionnaire de huit établissements en Ile de France (internats et externats accueillant des personnes porteuses de handicaps souvent lourds) et accompagnant ainsi plus de 350 personnes et leurs familles.
[2] Interview handicap.fr : 6 juin 2018 • Par Monique Rongières, présidente du GPF
