Le lundi 13 février 2023, la Ministre chargée des Personnes Handicapées, Madame DARRIEUSSECQ, a participé activement à la journée d’inauguration de la première Plateforme Régionale Épilepsie Sévère et Handicap Rare à Paris, notamment en prononçant son discours.

À cette occasion, elle a reconnu le travail de notre Association, en partenariat avec tous les acteurs experts, afin de construire des solutions de vie pour les personnes dans le besoin :

« Vous avez élargi le spectre des missions que vous vous étiez donnés ici. Avec l’IME et le SESSAD, vous construisez un parcours de vie pour les personnes avec un handicap important. Dans ce que j’ai ressenti et compris de nos échanges, cette plateforme me paraît tout à fait adaptée. C’est d’ailleurs une plateforme parce qu’il y a différents dispositifs qui permettent ce parcours de vie, y compris des interventions au domicile des personnes que vous accompagnez. »

Ce qui est important pour elle, c’est aussi de pouvoir proposer des chemins diversifiés. La Ministre n’a pas oublié de rappeler l’importance des professionnels qui entourent les personnes présentes dans cet établissement.

« Cette plateforme s’inscrit bien dans la philosophie de ce que nous voulons porter. Je veux saluer cette volonté de votre association de construire ces solutions pour les enfants, adolescents et adultes, qui vivent avec cette situation de handicap rare, avec l’épilepsie sévère et avec des troubles du comportement importants. Le handicap rare n’est pas simple, il est difficile pour tout le monde ».

Madame DARRIEUSSECQ s’est d’ailleurs dite très touchée par le texte lu par Fanny Gilles. En effet, celui ci nous a permis d’entrer durant quelques minutes dans le quotidien les familles et de comprendre un peu mieux leurs situations particulières. En fin de discours, Madame la Ministre a tenu à féliciter les Tout Petits de concrétiser ce projet et a souligné qu’il correspond à ce qu’elle souhaite pour respecter la dignité des personnes :

« C’est un beau projet qui va permettre aux jeunes de se ressourcer, aux familles, d’avoir un peu de répit, et donc à tout le monde de pouvoir cheminer dans de meilleures conditions ».

« Bravo pour cette plateforme, qui je suis sûre, proposera des accompagnements très pertinents et novateurs. Bravo à l’association, bravo aux professionnels présents ici, bravo aux parents pour accompagner tout cela, bravo à toutes et à tous ! »