Les documents à dispositions

Aides aux Aidants Rapport definitif de la C.N.S.A.

Octobre 2015

Si la C.N.S.A. apporte son soutien financier à des actions en faveur des aidants, elle vise également à pouvoir établir des recommandations permettant d’améliorer les accompagnements qui leur sont proposés.

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Synthèse des Tables Rondes au 50 ans des Tout-Petits

Aux Mesnuls le 6 novembre 2015

A l’occasion des 50 ans des Tout-Petits, nous avons souhaité nous reunir pour partager sur quelques thèmes:

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Parutions : nos équipes sous la direction du
Dr Elizabeth Zucman et du Pr Emmanuel Hirsch

parution

Vient de paraître le 17 avril 2015, un livre sur notre travail à l’atelier éthique qui compile plusieurs années et thèmes de réflexions. Nos témoignages y sont retranscrtits… Merci de nous lire…

A l’initiative du Groupe Polyhandicap France et de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, des parents, des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue. Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient.

Les auteurs renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d’intervention respectueux d’une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position parmi nous, au cœur de nos vies et de la société. Une démarche d’éthique appliquée originale qui vise le bien-être et la réalisation d’une personne reconnue pour ce qu’elle est, au-delà de son polyhandicap. Emmanuel HIRSCH, directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île de France et de l’Espace de réflexion éthique sur les maladies neurologiques dégénératives, professeur d’éthique médicale, faculté de médecine de l’université Paris-Sud (dont il dirige le département de recherche éthique). Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth ZUCMAN a été conseiller technique du C.T.N.E.R.H.I. (Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d’honneur du G.P.F. et des TOUT-PETITS.

L’action médico-sociale au service des personnes handicapées : Pour un juste renouveau

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L’action médico-sociale au service des personnes handicapées-Pour un juste renouveau-E.ZUCMAN

Préfacé par le Professeur Emmanuel Hirsch, sous la direction du Docteur Elisabeth Zucman, cet ouvrage a été réalisé avec la participation de : Michel Billé, Gérard Courtois, Roger Delbos, Jérôme Gaudinat, Marie-Christine Tézenas, Eric Zolla.

Il peut est également commandé auprès de l’Association qui vous le fera parvenir, cliquez sur le lien.

Regards Croisés Loi du 5 février 2005 10 ans après !

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Résultats de l’Enquête – Cliquez sur les logos des associations pour consulter ou télécharger

 

Les Tout-Petits sont un des membres du Groupe Polyhandicap France et du C.L.A.P.E.A.H.A.. Ils participent aux travaux du Comité d’Entente, aussi, ils se sont rendus à la Conférence de Presse. Ils ont souligné l’espoir décu et appuyé les attentes des plus fragiles parmi les plus fragiles.

Dossier de Presse
Dossier de Presse

La loi handicap de 2005 était ambitieuse et devait largement améliorer la vie quotidienne des personnes en situation de handicap et de leur famille. Dix ans après les personnes concernées constatent plutôt une stagnation voire une dégradation de leur situation, malgré quelques améliorations limitées. Les deux piliers de la loi que sont « l’accessibilité » à la société (école, emploi, cadre bâti) et la « compensation » sont encore loin d’être effectifs. Si la perception du grand public rejoint en plusieurs points celle des personnes concernées par le handicap, les élus interrogés sont en net décalage et bien loin de la réalité vécue par les personnes handicapées.

Abstract Education Thérapeutique

Education_Therapeutique_2015_reduireLe 16 septembre 2013, Mme RONGIÈRES Présidente du GPF, Mme le Dr MAGNIER, Conseil scientifique EFECTS, Mme le Dr ZUCMAN, Présidente d’honneur GPF, Mr COURTOIS, Secrétaire Général du GPF – Administrateur EFECTS, Mr GAUDON Président Délégué Général EFECTS, prépare un projet de recherche action qui sera présenté au G.P.F.

Au plan des actes techniques, ce travail a identifié les actes médicaux et infirmiers et paramédicaux suivants :

- aspirations, soins de trachéotomie
- sondages, soins de gastrostomie
- prévention des escarres
- appareillages

La recherche rend bien compte que le but initial de l’éducation thérapeutique est de rendre le patient autonome vis à vis de ses soins et ainsi mieux maitriser son avenir. Un tel objectif n’est certes pas envisageable appliqué aux personnes polyhandicapées, mais le but pourrait être là la participation et la compréhension par le sujet polyhandicapé des actes portés sur son corps, en facilitant ainsi l’exécution et renforçant son sentiment d’existence propre.

Dans cette démarche, si la personne polyhandicapée est au centre de notre réflexion, le rôle des aidants, des parents, doit également être soulevé.

Quels sont les objectifs de l’éducation thérapeutique appliquée au polyhandicap ? – Le maintien à domicile – La mobilité, l’autonomie
- Les enjeux économiques

Quelles sont les limites à l’exercice d’actes de soins délégués aux aidants ? – Limites médico-légales – Limites éthiques et personnelles, intimes – Limites en matière de formation, soutien, accompagnement (techniques)

Concernant les professionnels et les institutions, il est notable que les plateaux techniques installés (ressources humaines), ne permettent pas de pratiquer ces actes dans le pur respect de l’application des décrets de compétences des professions réglementées. Ceci peut déterminer de critères d’exclusion de certaines situations aigues (soins techniques ; troubles du comportement ; problèmes sociaux…), contraintes de fait au maintien à domicile dans des conditions parfois plus précaires, signe d’une forme « d’hypocrisie collective ».

Cette recherche, confiée à l’association EFECTS en lien avec les responsables désignés par le G.P.F. Le 21 mai 2014, une commission de travail a arrêté des préconisations qui concluent la recherche et on fait l’objet d’un abstract de 6 pages réalisé en 2015 pour la promotion de l’étude qui vient d’être éditée et qui est désormais à la disposition de tous. Cette recherche a permis au G.P.F. d’être primé et bénéficier du label Droits des Usagers de la Santé.

Enquête métiers

Enquête « Métiers » 2011 du G.P.France

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Réalisée auprès de 184 établissements accueillant des adultes et des enfants polyhandicapés, la dernière enquête Métiers du GPF met en évidence l’inégalité de l’encadrement selon les établissements et la différence des besoins de recrutement selon les métiers :

Si les AMP et les Aides-soignants demeurent les métiers les plus représentés, l’analyse des postes non pourvus montre des besoins de recrutement importants en ce qui concerne les kinésithérapeutes, les orthophonistes et les psychiatres.

L’enquête révèle également que face à ces besoins de recrutement, les pratiques d’externalisation se multiplient au sein des établissements.

Elles concernent essentiellement le recrutement des kinésithérapeutes et orthophonistes mais aussi de médecins et revêtent plusieurs formes : intérim, vacations ou paiement à l’acte. Les établissements recourent massivement à des stagiaires ou en moindre proportion à des contrats aidés ou bénévoles.

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Résultats de l’Enquête Métiers GPF

En synthèse :

- Les établissements* ont, en moyenne, une ancienneté de 20 ans,
- La majorité des places sont des places d’internat (surtout dans le secteur adultes),
- La majorité des personnes accueillies en établissement ont moins de 20 ans (58,20 %) avec,

pour ces moins de 20 ans, un pic notable des adolescents de 12 à20 ans, pour les adultes (41,2%) les 20-40 ans sont les plus nombreux.
- Un établissement sur deux a un poste non pourvu (maximum en S.E.S.S.A.D.) surtout dans le secteur médical et paramédical.
- Les établissements pour adultes sont sous dotés en postes budgétés par rapport aux établissements pour enfants.
Les besoins en recrutement exprimés portent surtout sur les postes d’A.M.P. et de kinésithérapie.

Un recours important à l’externalisation est constaté :
- 39% des établissements y ont recours,
- l’externalisation représente 5,7% de l’ensemble des postes budgétés

Un volume double des postes non pourvus :
- l’externalisation prend des formes variées (vacations, paiement à l’acte, intérim, en lien avec les métiers concernés)

Au total les préconisations sont les suivantes :

Devant la pénurie de professionnels, surtout médicaux et paramédicaux, mais aussi médicosociaux (surtout A.M.P.) :
- élargir le numerus clausus ;
- sensibiliser les jeunes professionnels en lien avec les écoles de formation ;
- intégrer des modules « handicap » dans les formations ;
- valoriser les conditions de travail (salaires)
- Augmenter et améliorer les effectifs d’accompagnement des adultes.

Et prévoir l’arrivée d’un nombre important d’adolescents en établissements d’adultes dans les prochaines années.

Enfin l’externalisation des prestations en nette augmentation nécessite de prévoir et d’organiser d’autres modalités d’accompagnement ; les établissements étant appelés sans doute à évoluer, dans l’avenir, en point ressources assurant la cohérence et l’adaptation de cet accompagnement.

(*)par établissements on entend établissements et services.

Situation de Handicap Complexe

Les besoins, les attentes et les modes d’accompagnement des personnes vivant une situation complexe de handicap

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Rapport Public de la recherche à laquelle les Tout-Petits ont été associés

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Cette recherche action, portée par le Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés (CLAPEAHA), financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Section Economie Sociale-Chorum et à laquelle l’association les Tout-Petits a été associée, a pour objet les situations de handicap pour lesquelles le dispositif de réponses mis en place en 1975, rénové voire transformé dans les années 2000, paraît pour une grande partie d’entre elles, inadéquat, insatisfaisant ou insuffisant.

Ces situations se caractérisent entre autres par une altération de la capacité de décision et d’action des personnes avec incapacités (with disabilities) qui les vivent. Cette altération capacitaire est consécutive d’atteintes fonctionnelles graves, de troubles cognitifs ou psychiques, de processus dégénératifs, etc. Elle s’ajoute et participe à la « complexité » de la situation de handicap. On retrouve ces situations dans nombre de « catégories » populationnelles, administratives et réglementaires françaises sans bien sûr qu’elles les concernent toutes : certaines situations de polyhandicap, de handicaps rares, de traumatismes crâniens sévères, de maladies dégénératives, d’autisme avec déficiences associées, etc.

L’objectif de cette recherche-action vise :

- d’une part, à définir la population présentant une « situation de handicap complexe », avec altération de ses capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne » (en tenant compte de la grande variété des publics que cette notion recouvre) ;

- et d’autre part, à apporter des éléments d’analyse sur l’existant et faire des préconisations en termes d’évaluation des besoins et de modes d’accompagnement adaptés, en élargissant à tous les âges de la vie.

Ainsi, les éléments de connaissance et d’analyse apportés par cette recherche-action, soumis aux débats sur les territoires et avec les différents acteurs participant à l’accompagnement de ces situations de handicap complexe, ont vocation à contribuer à :

- une meilleure application du décret n°2009-322 du 20 mars 2009, sa déclinaison concernant les enfants et les adolescents,
- une amélioration des pratiques d’évaluation des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH),
- une identification des formes d’intervention existantes (référentiel de contenu de services pour ce type de besoins), manquantes, et des améliorations possibles en termes d’articulation des interventions et de coordination des parcours,
- une meilleure articulation des ressources nécessaires sur les territoires.

La méthodologie de la recherche-action a consisté à prendre en compte les analyses déjà produites et les expériences déjà engagées (analyse bibliographique), à conduire un travail de terrain auprès des acteurs directement concernés par l’évaluation de ces situations (auprès de 7 équipes MDPH) et impliqués au quotidien dans l’accompagnement de ces personnes (22 services et établissements), en s’appuyant sur des études de cas et en recueillant quelques témoignages de personnes en situation de handicap complexe et de leur famille (7 analyses situationnelles et un focus group famille).

Les principaux résultats portent d’une part sur une définition des situations de « handicap complexe » et d’autre part sur plusieurs constats et piste d’amélioration à développer.

Les constats concernent :

- Un défaut de démarche d’évaluation et d’articulation entre les acteurs, dans les domaines de la communication, des apprentissages et de la santé ;
- Un défaut de démarche d’évaluation pour prévenir et gérer les comportements problème ;
- La nécessité de reconnaître l’importance des soins du quotidien et notamment des soins d’hygiène du corps ;
- La nécessité de soutenir les relations directes entre les pairs ;
- Un défaut d’attention portée au rôle central des aidants familiaux, à leurs attentes et à leurs besoins ; Un défaut de reconnaissance de la place « pivot » de la MDPH dans le processus d’évaluation globale.

Fin de vie

Rapport d’étude Septembre 2013
Rapport d’étude Septembre 2013

L’espérance de vie des personnes handicapées augmente plus vite que celle de la population générale. Or cette évolution se traduit par « l’avancée en âge » de personnes très lourdement handicapées, et donc par l’apparition de situations de plus en plus complexes : au handicap viennent en effet se surajouter des problèmes liés à l’âge et des maladies chroniques parfois graves. La question de la fin de vie s’invite donc de plus en plus souvent, en particulier dans les établissements pour personnes adultes handicapées. Pourtant, cette réalité reste « invisible » : elle n’est au cœur d’aucune politique de santé, elle n’a fait l’objet d’aucune étude à l’échelle nationale, et rares sont les média qui s’y sont intéressés…

 

Résultats Etude Nationale 2013
Résultats Etude Nationale 2013

Le 14 décembre 2013 vient de paraitre l’avis citoyen ; Conférence de citoyens sur la fin de Vie Ifop et CCNE Conseil consultatif national d’Ethique

Avis_citoyen_fin_de_vie_DOCUMENT_FINAL
Avis_citoyen_fin_de_vie_DOCUMENT_FINAL