Le lundi 11 février 2025, Place de la République à Paris, l’Association Les Tout-Petits s’est mobilisée pour défendre les droits des personnes en situation de handicap rare et sévère, aux côtés de familles, de professionnels, d’aidants et d’autres associations engagées. Vingt ans après l’adoption de la loi visant à garantir l’égalité des chances, la citoyenneté et la participation des personnes en situation de handicap, le constat reste amer : trop de promesses n’ont pas été tenues, et le chemin vers une société inclusive est encore long. Le défi de l’accessibilité demeure une réalité préoccupante. Trop d’établissements et de transports restent inadaptés, rendant l’accompagnement des personnes en situation de handicap complexe difficilement accessible. Or, chacun devrait pouvoir bénéficier d’un suivi et de services adaptés, quel que soit son niveau de dépendance. À cela s’ajoute le manque de solutions adaptées, freinant encore trop souvent l’inclusion dans l’éducation et l’emploi. Les opportunités restent limitées, et l’accès à une scolarité ou à un parcours professionnel inclusif relève encore trop souvent du parcours du combattant. Par ailleurs, les aidants, qu’ils soient familiaux ou professionnels, souffrent d’un manque de reconnaissance et de soutien à la hauteur de leur engagement. Leur rôle essentiel dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap est pourtant incontestable, et ils doivent pouvoir bénéficier d’un appui structuré et pérenne. De même, l’accès aux soins demeure un défi majeur, entravé par de nombreuses barrières qui empêchent encore trop de personnes de recevoir l’accompagnement médical dont elles ont besoin. Enfin, l’autodétermination passe aussi par la communication, et pourtant, les outils de communication alternative et améliorée (CAA) restent encore trop peu développés. Pour de nombreuses personnes qui ne peuvent pas s’exprimer verbalement, ces dispositifs sont pourtant essentiels pour échanger, faire entendre leurs besoins et participer pleinement à la société. Face à ces constats, nous refusons la résignation. Il est urgent de transformer les discours en actes et d’exiger l’application pleine et entière de la loi pour une société véritablement inclusive. HANDICAP : 20 ANS APRÈS LA LOI, DES PROMESSES ENCORE INACHEV ES
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