20 ANS APRÈS LA LOI, DES PROMESSES ENCORE INACHEVÉES L’ASSOCIATION LES TOUT-PETITS SUR FRANCE 2 RENCONTRE AVEC LAMINISTRE CHARGÉE DU HANDICAP N°17 – 23 MARS 2025 LE BULLETIN DES TOUT PETITS
Madame, Monsieur, Chers Amis des Tout-Petits, Les dernières semaines ont été marquées par des moments significatifs et des actions déterminantes qui illustrent notre engagement pour une société plus inclusive. Nous avons, en particulier, pris une part active au rassemblement organisé à l’occasion du 20e anniversaire de la loi handicap, place de la République à Paris. L’Association Les Tout-Petits a rejoint des familles, des professionnels, des aidants et d’autres associations pour défendre les droits des personnes en situation de handicap rare et sévère. Ensemble, nous avons rappelé que, bien que certaines avancées aient eu lieu, de nombreuses promesses restent non tenues vingt ans après l’adoption de cette loi historique. L’accessibilité, qu’elle concerne les établissements, les transports ou les servicesmédicaux, demeureunenjeumajeur. Tropdebarrières subsistent encore, entravant l’accès des personnes en situation de handicap aux soins, à l’éducation ou à l’emploi. Dans ce cadre, nous avons également eu l’opportunité de rencontrer Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, Ministre en charge des personnes handicapées, ainsi queMme Charlotte Faïsse, chargée de la transformation de l’offre. Cette rencontre fut l’occasion de souligner les besoins urgents des personnes en situation de polyhandicap et les défis spécifiques liés à leur accompagnement. Parailleurs, nousavonsporté lavoixdecespersonnesdans lesmédiaset sur leschaînesdetélévision, renforçant ainsi notre engagement pour faire avancer la cause de l’inclusion et des droits des personnes handicapées. Bien que le chemin vers une société véritablement inclusive et plus juste pour les personnes vulnérables reste encore long et semé d’embûches, notre détermination à poursuivre nos actions demeure intacte. Dans cette lutte pour une meilleure reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap et un accompagnement optimal, votre soutien est plus que jamais essentiel. Chaque geste de solidarité, chaque contribution, nous permet de transformer concrètement le quotidien de nos résidents. Grâce à vous, nous pouvons mettre en place des projets décisifs pour l’avenir des personnes que nous accompagnons. Les défis sont nombreux, mais nous restons résolument engagés à les relever. Nous continuerons à défendre les droits des plus fragiles, à œuvrer pour l’inclusion et à garantir un accompagnement de qualité. Au nomde l’Association Les Tout-Petits, je vous remercie sincèrement pour votre soutien continu et fidèle. LE MOT DU PRESIDENT Le Président Thierry LORIN
Le Groupe Polyhandicap France (G.P.F) réunit des associations gestionnaires d’établissements et d’institutions accueillant des enfants, adolescents et adultes polyhandicapés, ainsi que des professionnels et des familles. Il incarne une dynamique collective dédiée à la reconnaissance des personnes en situation de handicap complexe. Membre actif du G.P.F, l’Association Les Tout-Petits participe pleinement à ces actions. Dans ce cadre, Monsieur Legoff, directeur général des ToutPetits et vice-président du G.P.F, a rencontré Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, Ministre en charge des personnes handicapées, et Mme Charlotte Faïsse, chargée de la transformation de l’offre. Cette rencontre a permis de mettre en lumière lesbesoins des personnes en situation de polyhandicap autour de trois axes essentiels. D’abord, le diagnostic national, indispensable pour mieux comprendre leurs réalités et adapter les politiques publiques. Ensuite, les plateformes de services, qui doivent structurer un accompagnement plus fluide et coordonné pour les personnes concernées et leurs familles. Enfin, les enjeux en ressources humaines, afin de mieux soutenir les professionnels et aidants qui les accompagnent au quotidien. Cette discussion, marquée par une écoute attentive, ouvre des perspectives de travail pour traduire ces réflexions en actions concrètes au bénéfice des personnes polyhandicapées et de leurs familles. Ce jeudi 13 février2025,M. Legoff, directeur général de l’Association Les Tout-Petits, a eu l’honneur de prendre la parole sur le plateau de l’émission La Maison des Maternelles sur France 2. L’occasion pour lui de revenir sur 20 ans de la loi pour l’inclusion scolaire, une loi porteuse d’espoir mais qui, dans la réalité, laisse encore de nombreuses familles face à des défis quotidiens. L’un des sujets majeurs abordés lors de cette intervention a été l’inclusion scolaire. Bien que la loi prometteuneécolepour tous, la situationsur le terrain demeure bien plus complexe. Pour de nombreuses familles, l’inclusion des enfants en situation de handicap reste un combat de tous les instants. Cette prise de parole visait à sensibiliser le grand public aux réalités vécues par les familles et à rappeler l’importance de l’engagement collectif pour rendre l’école véritablement inclusive pour tous. LES ACTUALITES DE L’ASSOCIATION RENCONTRE AVEC LAMINISTRE CHARG E DU HANDICAP L’ASSOCIATION LES TOUT-PETITS SUR FRANCE 2
Le lundi 11 février 2025, Place de la République à Paris, l’Association Les Tout-Petits s’est mobilisée pour défendre les droits des personnes en situation de handicap rare et sévère, aux côtés de familles, de professionnels, d’aidants et d’autres associations engagées. Vingt ans après l’adoption de la loi visant à garantir l’égalité des chances, la citoyenneté et la participation des personnes en situation de handicap, le constat reste amer : trop de promesses n’ont pas été tenues, et le chemin vers une société inclusive est encore long. Le défi de l’accessibilité demeure une réalité préoccupante. Trop d’établissements et de transports restent inadaptés, rendant l’accompagnement des personnes en situation de handicap complexe difficilement accessible. Or, chacun devrait pouvoir bénéficier d’un suivi et de services adaptés, quel que soit son niveau de dépendance. À cela s’ajoute le manque de solutions adaptées, freinant encore trop souvent l’inclusion dans l’éducation et l’emploi. Les opportunités restent limitées, et l’accès à une scolarité ou à un parcours professionnel inclusif relève encore trop souvent du parcours du combattant. Par ailleurs, les aidants, qu’ils soient familiaux ou professionnels, souffrent d’un manque de reconnaissance et de soutien à la hauteur de leur engagement. Leur rôle essentiel dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap est pourtant incontestable, et ils doivent pouvoir bénéficier d’un appui structuré et pérenne. De même, l’accès aux soins demeure un défi majeur, entravé par de nombreuses barrières qui empêchent encore trop de personnes de recevoir l’accompagnement médical dont elles ont besoin. Enfin, l’autodétermination passe aussi par la communication, et pourtant, les outils de communication alternative et améliorée (CAA) restent encore trop peu développés. Pour de nombreuses personnes qui ne peuvent pas s’exprimer verbalement, ces dispositifs sont pourtant essentiels pour échanger, faire entendre leurs besoins et participer pleinement à la société. Face à ces constats, nous refusons la résignation. Il est urgent de transformer les discours en actes et d’exiger l’application pleine et entière de la loi pour une société véritablement inclusive. HANDICAP : 20 ANS APRÈS LA LOI, DES PROMESSES ENCORE INACHEV ES
LE QUOTIDEN DES ETABLISSEMENTS SITE DE L’ESSONE (91) Le Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) a ouvert ses portes au 1er semestre 2024 aux Molières (91). Spécialisé dans l’accompagnement des adultes en situation de polyhandicap, il propose ses services à 15 personnes dans un rayon de 30 km, en répondant aux besoins des bénéficiaires et de leurs proches. Le SAMSAH propose un suivi pluridisciplinaire personnalisé, à domicile ou en extérieur, incluant : aide à la vie quotidienne, soutien autour des repas et de la déglutition, travail sur le positionnement et le bien-être, ainsi qu’une coordination du parcours de soins. Les bénéficiaires peuvent également accéder à des équipements mutualisés comme une salle de motricité, un espace snoezelen, une balnéothérapie, et participer aux activités des structures voisines (MAS 91, SSAD, EEAP). Des sorties sont aussi organisées dans la cité, notamment en ludothèque ou en piscine. La fête de Noël s’est tenue le vendredi 3 janvier au SSAD Services de Soins et d’Aide à Domicile des Molières, offrant un moment chaleureux et festif aux enfants et à leurs familles. À cette occasion, nous avons eu le plaisir d’accueillir Les Sœurs Lampions, qui ont captivé leur public avec un spectacle à la fois poétique et plein d’humour. Leur représentation, mêlant expériences sensorielles et communication adaptée en Makaton, a enchanté petits et grands. Deux jeunes de l’EEAP ont également pu se joindre à cette belle parenthèse colorée, partageant avec enthousiasme ce moment de féérie. Après cette représentation haute en émotions, familles, enfants et professionnels se sont retrouvés autour d’un déjeuner convivial. Beignets, lasagnes, tartes salées et sucrées : chacun a pu profiter d’un moment de partage gourmand, clôturant cette célébration sous le signe de la joie et de la convivialité. LE SAMSAH : UN APPUI SUR-MESURE POUR LA VIE QUOTIDIENNE DE FÊTES ENCHANT ES AU SSAD AVEC LES SŒURS LAMPIONS
Les fêtes de fin d’année sont toujours un moment fort dans les établissements de l’association Les ToutPetits,marquantunepériodedepartage, decréativité et de convivialité. Au Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) Les Tout-Petits Paris, la magie de Noël s’est installée grâce à l’enthousiasme des enfants et l’implication des équipes. Tout au long des préparatifs, les jeunes accueillis ont exprimé leur excitation à travers diverses activités festives. L’atelier artistique a été l’occasion pour chacun de laisser libre cours à son imagination en réalisant de magnifiques dessins inspirés de l’univers de Noël. Flocons scintillants, sapins décorés et bonshommes de neige ont pris vie sous les crayons et pinceaux, apportant une touche de féerie aux lieux. La gourmandise était également au rendez vous avec un atelier pâtisserie où les enfants ont préparé et décorédes sablés aux couleurs deNoël. Saupoudrés de sucre, ornés de glaçage et décorés avec soin, ces douceurs ont été partagées dans la joie avec les camarades et, surtout, avec leurs familles. Ces moments de fête ont permis à chacun de vivre pleinement l’esprit de Noël, dans une ambiance chaleureuse et bienveillante. Une belle façon de clôturer l’année, enmettantà l’honneur lacréativité, la gourmandise et le plaisir d’être ensemble. MAGIE ET GOURMANDISE AU SESSAD DES TOUT-PETITS SITE DE PARIS (75)
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www.association-les-tout-petits.org . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Association à but humanitaire déclarée au Journal Officiel du 21 octobre 1965 et régie par la loi de 1901 Presidents d’Honneur : Pr. Alexandre MINKOWSKI, 1990-2004 ; Dr. Elisabeth ZUCMAN, 2004-2019 5 rue de Cernay 91470 Les MOLIÈRES - 01 60 12 12
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