Service d’Education Spécialisée de Soins et d’Aide à Domicile à Paris

Présentation I

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L’Association Les Tout-Petits et l’Association Epilepsie-France/Service d’Aide et d’Accompagnement à Domicile, ont construit ensemble un projet pour enfants épileptiques avec handicap rare et enfants avec polyhandicap et épilepsie associée.

Nos actualités

Ce projet se concrétise à Paris, autorisé par arrêté avec l’accord de l’A.R.S. Ile de France, en un Service d’Éducation Spécialisée, de Soins et d’Aide à Domicile (S.E.S.S.A.D)

L’ouverture du S.E.S.S.A.D. est prévue pour octobre 2013 après des travaux d’aménagement du local des Tout Petits. Il est situé à Paris XX rue du Borrego (métro Télégraphe) et s’adresse aux enfants de moins de 20 ans parisiens et limitrophes.

Si l’épilepsie débute très précocement, sévère, accompagnée d’autres handicaps, ou à l’inverse si certains handicaps ou maladies s’accompagnent d’épilepsie, autisme, maladies génétiques, maladies orphelines, polyhandicaps, il n’existe aucune structure à Paris permettant l’accueil de ces enfants en dehors de consultations, de séances de psychomotricité ou d’orthophonie dans des structures type C.A.M.S.P. ou des établissements ou services spécialisés que sur une seule des expressions de ces pathologies complexes. Chez ces enfants, les interruptions momentanées ou durables que les crises ou les troubles associés provoquent, perturbent les actions thérapeutiques et d’accompagnement.

Les enfants restent alors à domicile à la charge complète de leurs parents. Ceux-ci n’ont d’autre solution que l’arrêt de travail de l’un d’entre eux, voire des deux avec l’obligation de faire appel aux aidants familiaux ou aux « Service d’Aide à la Personne » (S.A.P.) qui n’offrent pas le soutien nécessaire attendu par leur mission limitée. Nombreux sont les couples qui ne supportent pas la maladie de l’enfant et toutes les exigences nécessaires aux soins. La séparation est alors fréquente et la monoparentalité est une réalité qui renforce le besoin d’aide, de soutien et d’accompagnement que peut apporter un S.E.S.S.A.D.. …/…

Présentation II

…/… Certains de ces enfants n’auront jamais toutes les capacités ou les moyens d’une scolarisation. Il faudrait pourtant pouvoir utiliser des possibilités « d’éducation » qui pourraient ensuite permettre d’envisager certaines acquisitions scolaires sur un long terme. Les familles déposent des demandes à la M.D.P.H de Paris à partir des troubles associés (multihandicaps, grande dépendance, troubles du comportement, traits de la série autistiques…) et plus rarement à partir des problématiques de l’épilepsie, dans l’espoir d’obtenir une aide rarement accessible avant les 6 ans de l’enfant.

En effet, l’appréciation des « déficiences et incapacités », dans ces pathologies, est appréciée par le GEVA sous l’angle de la compensation, qui est le plus souvent financière en l’absence de structures suffisamment appropriées.

Une autre problématique réside dans le fait que l’épilepsie est souvent une réalité qui est mal ou trop peu prise en compte dans les services et établissements chargés de suivre les enfants polyhandicapés.

Le polyhandicap est une situation de vie spécifique de la personne qui présente un dysfonctionnement cérébral précoce, ou survenu en cours de développement. Les origines en sont diverses, parfois inconnues ou se trouvent identifiées et relèvent de la classification « maladies rares ».

Un grand nombre de conséquences sont graves : perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive ainsi que de la construction des relations avec l’environnement physique et humain que viennent aggraver dans de nombreux cas une épilepsie.

Le S.E.S.S.A.D. ouvre en janvier 2014, il est situé, rue du Borrego à Paris XX°,(métro Télégraphe) et s’adresse aux enfants de moins de 20 ans parisiens et limitrophes.

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Cliquez pour télécharger et imprimer la plaquette du S.E.S.S.A.D.

Les candidatures sont à adresser au siège social de l’association LES TOUT-PETITS
5 rue de Cernay 91470 les Molières

à
Mr Gérard Courtois – Directeur Général
Téléphone : 01.60.12.12.10
Mail : siege@lestoutpetits.fr

Mars 2013

Un projet au service des familles et de l’enfant

L’association Les Tout-Petits a élaboré un projet de Service d’Éducation Spécialisée de Soins et d’Aide à Domicile (S.E.S.S.A.D.) en partenariat avec l’Association Epilepsie-France Service d’Accompagnement et d’Aide à Domicile.

L’idée est de combiner l’Aide et l’Accompagnement à Domicile (pour 30 enfants âgés de la naissance à 20 ans) et l’offre de répit aux familles.

Deux fois par semaine, les familles pourraient bénéficier d’un temps d’accueil au service pour « souffler » et permettre, simultanément, aux enfants de bénéficier d’un accueil, d’un accompagnement, de stimulations, du soutien, et de prises en charges spécifiques…

Hors ces temps au service, les enfants seraient suivis au domicile ou dans les lieux d’accueil habituels : crèche, halte-garderie, domicile, chez une assistante familiale, école maternelle, école primaire, dans tous les lieux de vie de l’enfant …

L’objectif et d’accompagner des enfants dont épilepsie sévère, associée ou non à une maladie rare est prise en compte dans toute sa dimension invalidante qu’elle soit la problématique première ou isolée ou qu’elle s’associe à un polyhandicap ou au multihandicap.

Le savoir-faire des deux associations a permis de construire un projet qui répondra à l’attente des enfants et de leurs familles qui touchés soit par une maladie rare, soit par un polyhandicap, soit par l’épilepsie, soit par l’un et l’autre avec des troubles associés qui placent les familles dans une grande détresse et besoin de soutien et d’accompagnement…

  

Vernissage

Belle idée que d’avoir exposé les travaux des enfants dans un bar de Paris dans le X° arrondissement : » Le Hasbeen « .

Ici, tous les mois, le patron s’attache à proposer une animation nouvelle à sa clientèle, des habitués ou des gens de passage. Il aime la rencontre et surprendre. L’expérience du handicap dans son bar, il ne l’avait jamais fait. C’est une première !

Les tableaux des enfants vont être exposés tout l’été. La page Facebook du Has Been va reprendre le flyer.

Sur les murs, sur les étagères au-dessus de l’escalier… dans tous les recoins, des tableaux, petits et grands, montrent des couleurs joyeuses, des reliefs, des plumes mêmes !

Les enfants du S.E.S.S.A.D. et de l’I.M.E. sont à l’honneur. Les équipes sont là ; elles accompagnent et reçoivent. Les parents se croisent, échangent entre eux ; les frères et sœurs voient ce qui a mobilisé…

On cherche le N° du tableau écrit sur la tranche pour retrouver l’œuvre de Gabriel, d’Eliott, d ‘Eve, de Sofiane… des 30 enfants du service.

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Maëlys va de bras en bras ; elle se fait câliner, écoute sa maman qui parle de ce qu’elle trouve au service… Des des papas sont là nombreux, prennent du temps avec leur enfant. Ils laissent les frères sœurs jouer avec les jeux du café à disposition.

Le moment est simple, convivial en pleine cité ! dans un lieu où l’on n’aurait jamais pensé pouvoir se retrouver ensemble et se mêler à d’autres.

Le temps s’écoule. Chacun est rentré chez soi mais, là, sur les murs, une trace du passage et des œuvres des enfants égaye le Hasbeen et va permettre de parler du handicap dans un lieu où rien ne l’attendait.

Allez boire un verre au Hasbeen l’ambiance y est sympa et les murs sont entachés d’espérance.

Pour plus souvenirs, cliquez plus haut sur l’image.